żyjących z mukowiscydozą

Jeśli Ty lub Twoje dziecko ma mukowiscydozę (CF), należy dowiedzieć się jak można o tej chorobie. ściśle współpracować z lekarzami, aby dowiedzieć się, jak zarządzać CF.

Uwzględniając bieżącą opiekę medyczną przez zespół lekarzy, pielęgniarek i terapeutów oddechowych, którzy specjalizują się w CF jest bardzo ważne. Specjaliści te często znajdują się w dużych centrach medycznych lub CF Care Centres.

Stany Zjednoczone mają ponad 100 CF ośrodki opieki. Większość z tych ośrodków mają dzieci i dorosłych programy lub kliniki. Aby uzyskać więcej informacji na temat CF domów dziecka, przejdź do strony internetowej Care Center Network Mukowiscydozy Fundacji.

Ciągła opieka

To standard będzie miał CHECKUPS CF co 3 miesiące. Porozmawiaj z lekarzem o tym, czy należy uzyskać roczną grypie i innych szczepionek. Weź wszystkich leków, jak zalecił lekarz prowadzący. W między badań kontrolnych, należy skontaktować się z lekarzem, jeśli masz

Zmiany w stylu życia

Lepsze leczenie CF pozwolić ludzie, którzy mają choroby żyć dłużej, niż w przeszłości. Zatem przejście od opieki pediatrycznej opieki osoby dorosłej jest ważnym krokiem w leczeniu.

Jeśli Twoje dziecko ma mukowiscydozę, zachęcać go, aby dowiedzieć się o chorobie i odgrywać aktywną rolę w leczeniu. To pomoże przygotować swoje dziecko do przejścia do opieki osoby dorosłej.

CF ośrodki opieki może pomóc zapewnić leczenie odpowiednie do wieku w całym okresie przejściowym, w życiu dorosłym. Oni także będą wspierać przejście do dorosłego opieki poprzez zrównoważenie potrzeb medycznych z innymi czynnikami rozwojowymi, takimi jak zwiększonej niezależności, relacji i zatrudnienia.

Porozmawiaj z zespołu opieki zdrowotnej dziecka, aby uzyskać więcej informacji na temat sposobu, aby pomóc przenieść dziecko z opieki pediatrycznej opieki osoby dorosłej.

W międzyczasie badania lekarskie, można ćwiczyć dobry samoopieki i postępować zgodnie zdrowego stylu życia.

Na przykład, przestrzegać zdrowej diety. Zdrowa dieta obejmuje różnorodne owoce, warzywa i produkty pełnoziarniste. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie rodzaje i ilości żywności należy uwzględnić w swojej diecie.

Inne zmiany stylu życia, m.in.

Chociaż CF wymaga codziennej pielęgnacji, większość ludzi, którzy mają choroby są w stanie chodzić do szkoły i pracy.

Dorośli, którzy mają CF można spodziewać się, że normalne życie seksualne. Większość ludzi, którzy mają choroby są niepłodne (nie może mieć dzieci). Jednak nowoczesne metody leczenia niepłodności może im pomóc.

Kobiety, które mają CF może trudno zajść w ciążę, ale zazwyczaj nie może mieć dzieci. Jeśli masz CF, należy skonsultować się z lekarzem, jeśli planujesz ciążę.

Chociaż CF może powodować problemy z płodnością, mężczyźni i kobiety, którzy mają choroby nadal powinien być chroniony seksu w celu uniknięcia chorób przenoszonych drogą płciową.

Życie z mukowiscydozą mogą wywoływać lęk, niepokój, depresję i stres. Dyskusja o tym, jak się czujesz ze swoim zespołem opieki zdrowotnej. Rozmowa z doradcą zawodowym może również pomóc. Jeśli jesteś bardzo przygnębiony, lekarz może zalecić leki lub inne leki, które mogą poprawić jakość życia.

Przyłączanie się do grupy wsparcia pacjenta może pomóc dostosować się do życia z CF. Można zobaczyć, jak inni ludzie, którzy mają takie same objawy radzą sobie z nimi. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat lokalnych grup wsparcia lub skontaktuj się z obszarem centrum medycznego.

Wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół, także może pomóc złagodzić stres i niepokój. Niech twoi bliscy wiedzą, jak się czujesz i co mogą zrobić, aby pomóc.

Inne problemy

Problemy emocjonalne